2025년 희귀질환자 간병비 지원 기준 총정리 (근육병 등 지정된 100개 질환자)

2025년 희귀질환자 간병비 지원은 단순 진단만으로는 받을 수 없습니다.
근육병 등 지정된 100개 질환자 중,
지체 또는 뇌병변 장애 정도가 심한 장애인으로 판정된 경우에만 월 30만원 간병비가 지급됩니다.
👉 본문에서 간병비 지원 조건, 장애등록 기준, 실제 지급액,
그리고 대상 질환 100개 목록까지 함께 안내해드립니다.

 

 

[목록]

 

 

1. 간병비 지원사업이란? (제도 개요 및 시행 배경)

2025년 현재, 희귀질환자 중 일부에게는
월 30만 원의 간병비가 국가에서 지원되고 있습니다.

하지만 이 제도는
모든 희귀질환자에게 해당되는 것은 아닙니다.
지정된 질환 + 장애 등록 + 의학적 판정
이 세 가지 조건을 동시에 만족해야만 지원 대상이 될 수 있어요.

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해당 간병비는
일상생활에서 타인의 간병이 필요한 정도로 장애가 중한 경우,
그 부담을 덜어주기 위한 목적으로 신설된 제도입니다.
간병인을 직접 고용하지 않아도,
본인 또는 가족이 간병하는 상황까지 포함해서 인정됩니다.

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이 제도는
단순한 복지 수당이 아닌,
의학적·행정적 기준을 모두 통과한 사람에게만 지급되는 의료 지원이라는 점에서
다른 일반적인 간병 서비스와는 구분됩니다.

 

👉 이어지는 내용에서는
누가 받을 수 있는지,
어떤 조건에서 지급되는지,
그리고 대상 질환은 어떤 것이 있는지
하나씩 자세히 풀어드릴게요.

 

 

2. 2025년 지원 대상 조건 (질환·장애등록·소득·재산 요건 정리)

• 간병비 지원은 희귀질환자라고 해서 모두 받을 수 있는 제도는 아닙니다.
  지정 질환 여부, 장애 등록, 의학적 판단, 그리고 소득·재산 기준까지
  총 4가지 조건을 모두 충족해야만 실제로 지원 대상이 됩니다.

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  ✅ ① 지정 희귀질환 진단자
  • 질병관리청이 고시한 100개 지정 희귀질환자만 해당됩니다.
  • 진단명뿐 아니라, 질병코드까지 정확히 일치해야 합니다.
  • 전체 목록은 본문 6번에서 파일로 제공됩니다.

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  ✅ ② 장애 정도가 심한 지체·뇌병변 장애 등록자
  • 질환 진단 외에도,
     '지체장애 또는 뇌병변장애 중 ‘장애 정도가 심한 경우’에만 해당됩니다.
  • 예전 기준으로는 1급 수준에 해당해야 하며,
     단순한 지체장애(예: 6급 등)는 제외됩니다.

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  ✅ ③ 간병 필요성에 대한 의학적 판단
  • 병원 진료를 통해,
     의사가 ‘지속적인 간병이 필요하다’고 인정한 경우에만 가능
  • 단순 진단서가 아닌,
     간병 필요성까지 명시된 소견서 또는 진단서 제출이 필수입니다.

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  ✅ ④ 소득 및 재산 기준 충족
  • 건강보험가입자는 가구 기준 중위소득 120% 이하여야 하며,
     최근 3개월 보험료 평균 금액을 기준으로 판단됩니다.
  • 의료급여 수급자는 별도 심사 없이 인정됩니다.
  • 일부 지자체는 재산 기준(부동산, 자동차 등)도 함께 적용하므로
     지역별 접수처에 문의가 필요합니다.

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  요약하면,
  ①질환 + ②장애등록 + ③의학적 기준 + ④소득기준
  이 4가지를 모두 만족해야만 간병비를 지원받을 수 있습니다.

 

3. 간병비 지원을 위한 ‘의학적 기준’은 따로 있습니다

 

📎 간병비 지원을 위한 의학적 기준 (공식 지침 발췌)

※ 위 표는 2025년 희귀질환자 간병비 지원 지침서에 명시된
‘뇌병변 및 지체장애의 장애 정도 의학적 기준’입니다.

장애 등록이 되어 있어도,
실제로는 이 표에 해당하지 않으면 간병비 지원 대상에서 제외될 수 있습니다.

특히 지체장애의 경우,
단순 절단이나 근력 약화만으로는 부족하며,
상지·하지의 기능 장애 정도와 중복 여부에 따라
간병비 지원 여부가 달라질 수 있습니다.

👉 반드시 담당 주치의와 상담 후, 진단서에 '간병 필요성'과 함께 해당 기준 충족 여부를 명시해 주세요.

 

판단 항목	세부 기준
하지 근력	양쪽 다리 근력 모두 2등급 이하
상지 근력	양쪽 팔 근력 모두 2등급 이하
사지마비	팔·다리 모두 마비 상태
침상 생활	대부분 침상에 누워 지내며 혼자 거동 어려움
보조기기 사용	휠체어나 전동휠체어 없이는 외출 불가능
간병 필요성	식사, 배변, 위생 등 일상생활에 상시 간병 필요

 

 

 

4. 지원 금액과 지급 방식 (월 30만 원 조건)

간병비 지원은
조건을 모두 충족한 희귀질환자에게 정액으로 지급됩니다.
2025년 기준, 지원 금액은 아래와 같습니다.

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💰 월 지급 금액

• 월 30만 원 정액 지급
• 지급 대상자로 선정되면, 매월 고정 금액이 지급됩니다.
• 간병인을 실제로 고용하지 않아도,
   환자를 돌보는 가족이 있는 경우에도 지급 가능합니다.

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💡 지급 방식

• 환자 본인 명의 계좌로 지급
   (단, 미성년자의 경우 보호자 계좌 가능)
• 신청일이 아닌 ‘지급 결정일’ 기준으로 소급 적용 가능
• 연 1회 신청으로 최대 12개월분까지 지원되며,
   다음 연도에 갱신 신청 필수

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⚠️ 유의사항

• 간병비는 현금 지급이지만, 용도 제한 없이 사용 가능합니다.
   다만, 복지부의 목적은 간병 부담 완화이므로 병원비·생활비 목적 사용 권장
• 기초생활보장제도 등 다른 복지급여와 중복 적용 가능하지만,
   해당 지자체의 중복 제한 여부는 별도로 확인 필요
• 간병비 지원은 본인부담 의료비와는 별도 항목입니다.
   즉, 의료비 지원과 동시에 받을 수 있습니다.

 

 

5. 신청 방법과 필요 서류

희귀질환자 간병비 지원은
보건소를 통해 직접 신청해야 하며,
의학적 요건과 장애 등록 여부까지 모두 증빙해야 합니다.

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📝 신청 방법

항목	내용
신청처	주민등록상 관할 보건소 또는 위탁기관(권역별 센터 등)
신청인	본인, 가족, 법정대리인
신청 시기	연중 수시 (단, 최초 신청은 진단·장애 등록 이후 가능)
접수 방식	방문 접수만 가능 (온라인 접수 불가)

 

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📌 필수 제출서류

서류명	설명
간병비 지원 신청서	보건소 또는 질병관리청 홈페이지 양식
진단서 또는 소견서	질병코드와 질환명 명시 필수
장애인증명서	지체 또는 뇌병변 장애, “심한 정도” 등록 필요
간병 필요도 확인서	의료기관에서 발급 / 의사의 간병 필요성 판단 포함
건강보험증 및 납부 확인서	소득 기준 검토용 (의료급여자는 제외)
가족관계증명서	대리 신청 시 필수
신분증 및 통장 사본	지급 계좌 확인용

 

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⚠️ 유의사항

• 신청 서류 중 일부는 발급일 기준 3개월 이내만 인정됩니다.
   서류 유효기간을 반드시 확인하세요.
• 간병비는 희귀질환자 등록 후 별도 신청이 필요하며,
   의료비 지원 대상자라고 해서 자동 지급되지 않습니다.
• 장애 등급과 질환명이 조건을 충족하더라도
   의사의 ‘간병 필요성 소견서’가 없으면 반려될 수 있으니
   반드시 병원 진료 후 작성받아야 합니다.

 

 

6. 간병비 지원 대상 희귀질환 100개 목록

희귀질환 간병비 지원은
전체 희귀질환 1,338개 중, 간병 필요성이 인정된 100개 질환만 별도로 지정되어 있어요.

이 질환들은 대부분
운동기능 저하, 근육 위축, 신경계 퇴행 등으로 인해
일상생활에서 타인의 간병이 필요한 상태로 이어질 가능성이 높은 질환들입니다.

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📌 특히 아래 조건이 모두 충족돼야 간병비 지원이 가능합니다:

• 해당 질환이 ‘간병비 대상 100개 질환’ 목록에 포함되어야 하고
• 진단서 또는 소견서에 정확한 질병코드가 명시되어 있어야 하며
• 지체 또는 뇌병변 장애로 등록되어 있고,
• 의사의 간병 필요성 판단을 받은 경우에만 인정됩니다.

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📎 전체 목록 확인 방법

👉 2025년 기준 간병비 지원 질환 100개 전체 목록은 아래 표와 엑셀 파일로 제공됩니다.
질병명, 질병코드, 질환 계통까지 표로 정리되어 있으며,
본문 하단 표와 첨부파일로 확인하실 수 있습니다.

※ 목록에 포함되지 않은 질환은
아무리 상태가 중하더라도 간병비 지원 대상이 될 수 없습니다.

붙임2_2025년 희귀질환자 지원범위별 대상질환.pdf

0.31MB

 

 

번호	상병코드	상병명	비고
1	A81.0	크로이츠펠트-야콥병
2	E71.3	부신백질디스트로피[애디슨-쉴더]
3	E71.3	지방산대사장애
4	E74.0	간인산화효소결핍
5	E74.0	글리코젠축적병
6	E74.0	글리코젠축적병 1b형 A
7	E74.0	글리코젠합성효소결핍
8	E74.0	맥아들병
9	E74.0	심장글리코젠증
10	E74.0	안데르센병
11	E74.0	코리병
12	E74.0	타루이병
13	E74.0	포르브스병
14	E74.0	폰기에르케병
15	E74.0	폼페병
16	E74.0	허스병
17	E75.2	크라베병
18	E76.0	Ⅰ형 점액다당류증
19	E76.0	샤이에증후군
20	E76.0	헐러-샤이에증후군
21	E76.0	헐러증후군
22	E76.1	Ⅱ형 점액다당류증
23	E76.1	헌터증후군
24	E76.2	Ⅲ, Ⅳ, Ⅵ, Ⅶ형 점액다당류증
25	E76.2	마로토-라미 (경도)(중증) 증후군
26	E76.2	모르키오 (-유사)(고전적) 증후군
27	E76.2	베타-글루쿠론산분해효소결핍
28	E76.2	산필립포 (B형)(C형)(D형) 증후군
29	F84.2	레트증후군
30	G11.0	선천성 비진행성 운동실조
31	G11.1	X-연관 열성 척수소뇌성 운동실조
32	G11.1	마이오클로누스[헌트운동실조]을(를) 동반한 조기발병 소뇌성 운동실조
33	G11.1	보류된 힘줄반사을(를) 동반한 조기발병 소뇌성 운동실조
34	G11.1	본태성 떨림을(를) 동반한 조기발병 소뇌성 운동실조
35	G11.1	조기발병 소뇌성 운동실조(발병은 보통 20세 이전)
36	G11.1	프리드라이히운동실조(보통염색체열성)
37	G11.2	만기발병 소뇌성 운동실조(발병은 보통 20세 이후)
38	G11.3	DNA복구결손을 수반한 소뇌성 운동실조
39	G11.3	모세혈관확장성 운동실조[루이-바]
40	G11.4	유전성 강직성 하반신마비
41	G11.8	기타 유전성 운동실조
42	G11.9	상세불명의 유전성 운동실조
43	G11.9	유전성 소뇌의 변성
44	G11.9	유전성 소뇌의 병
45	G11.9	유전성 소뇌의 운동실조 NOS
46	G11.9	유전성 소뇌의 증후군
47	G12.0	영아척수성 근위축, I형[베르드니히-호프만]
48	G12.1	기타 유전성 척수성 근위축
49	G12.1	성인형 척수성 근위축
50	G12.1	소아기의 진행성 연수마비[파지오-론데]
51	G12.1	소아형, Ⅱ형 척수성 근위축
52	G12.1	어깨종아리형 척수성 근위축
53	G12.1	연소형, Ⅲ형[쿠겔베르그-벨란더] 척수성 근위축
54	G12.1	원위 척수성 근위축
55	G12.2	운동신경세포병
56	G12.20	가족성 운동신경세포병
57	G12.21	산발형 근위축측삭경화증
58	G12.28	케네디 병
59	G12.8	기타 척수성 근위축 및 관련 증후군
60	G12.9	상세불명의 척수성 근위축
61	G35	뇌간(~의) 다발경화증
62	G35	다발경화증
63	G35	다발경화증 NOS
64	G35	전신성(~의) 다발경화증
65	G35	척수(~의) 다발경화증
66	G35	파종성(~의) 다발경화증
67	G60.0	샤르코-마리-투스질환
68	G61.0	길랭-바레증후군	인공호흡기를 사용하는 대상자에 한하여 간병비 지원 가능
69	G71.0	근디스트로피
70	G71.0	눈 근디스트로피
71	G71.0	눈인두성 근디스트로피
72	G71.0	뒤쉔 또는 베커와 유사한 보통염색체열성, 소아형 근디스트로피
73	G71.0	양성[베커] 근디스트로피
74	G71.0	어깨종아리 근디스트로피
75	G71.0	얼굴어깨팔 근디스트로피
76	G71.0	원위성 근디스트로피
77	G71.0	조기수축을 동반하는 양성 어깨종아리[에머리-드라이프스] 근디스트로피
78	G71.0	중증[뒤쉔] 근디스트로피
79	G71.0	지대 근디스트로피
80	G71.1	거짓근긴장증
81	G71.1	근긴장디스트로피[스타이너트]
82	G71.1	근긴장장애
83	G71.1	선천성 근긴장증 NOS
84	G71.1	선천성 이상근긴장증
85	G71.1	신경근육긴장[아이작스]
86	G71.1	연골형성장애성 근긴장증
87	G71.1	열성[베커] 선천성 근긴장증
88	G71.1	우성[톰슨] 선천성 근긴장증
89	G71.1	증상성 근긴장증
90	G71.2	근섬유의 특정 형태이상을 동반한 선천성 근디스트로피
91	G71.2	근섬유형 불균형
92	G71.2	근세관성 (중심핵성) 근병증
93	G71.2	네말린근병증
94	G71.2	다발심 병
95	G71.2	미세심 병
96	G71.2	선천성 근디스트로피 NOS
97	G71.2	선천성 근병증
98	G71.2	중심핵 병
99	G71.3	달리 분류되지 않은 미토콘드리아근병증
100	G71.9	유전성 근병증 NOS

 

 

7. 자주 묻는 질문 (FAQ)

Q1. 희귀질환 진단만 받으면 간병비가 나오는 건가요?

→ 아닙니다.
간병비는 지정된 100개 질환 중 해당되면서,
지체 또는 뇌병변 장애로 등록되어 있고,
의학적 기준까지 충족한 경우에만 지원됩니다.

진단만으로는 부족하며,
장애등록 여부와 진단서에 명시된 간병 필요성이 필수입니다.

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Q2. 부모님이 소득이 높아서 안 될까 봐 걱정이에요. (부양의무자 기준 적용되나요?)

→ 아닙니다.
간병비 지원은 부양의무자 기준을 적용하지 않습니다.
신청자의 실제 가구(주민등록상 구성원) 기준으로만
소득·재산을 평가하므로
따로 거주 중인 부모의 소득은 무관합니다.

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Q3. 장애등록이 되어 있으면 무조건 간병비 지원 대상인가요?

→ 아니요.
장애 등록 외에도 ‘장애 정도’와 ‘의학적 기준’을 모두 충족해야 합니다.
예전 1급 수준에 해당하거나,
하지·상지 근력, 거동 상태 등 의사의 소견이 필요한 수준이어야 하며,
단순한 경증 장애는 대상에서 제외됩니다.

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Q4. 의료비와 간병비는 중복으로 받을 수 있나요?

→ 네, 가능합니다.
의료비 지원과 간병비 지원은 각각 별도 항목이며,
조건을 충족하면 동시에 신청 및 지원 받을 수 있습니다.

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Q5. 간병인을 꼭 고용해야 하나요? 가족이 돌보면 안 되나요?

→ 꼭 고용할 필요는 없습니다.
전문 간병인 고용 여부와 관계없이,
가족이 간병 중이어도 간병비는 동일하게 지급됩니다.
단, 실제로 일상생활 전반에 타인의 도움이 필요한 수준이어야 하며,
의사의 진단서로 이를 확인할 수 있어야 합니다.

 

 

8. 마무리 안내 및 참고자료

희귀질환 간병비 지원은 진단뿐 아니라
장애 등록, 의학적 기준, 소득 요건까지 종합적으로 검토되어야 하므로
꼼꼼한 확인이 필요합니다.

이 글에서는 2025년 기준 지원 대상과 질환 목록을 중심으로 정리해드렸고,
이후 시리즈에서는 보조기기, 특수식이, 만성신장병 요양비 등 항목별 정보도
순차적으로 이어갈 예정입니다.

 

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